Dag vreemde man

Soms kom je in aanraking met mensen die anders reageren, denken en handelen dan je gezien de situatie zou verwachten. In relaties, binnen gezinnen tussen ouders onderling en met de kinderen, op het werk, in verenigingen, de kerk etc. Het kan dan gaan om iemand met autisme. 

Om iets te begrijpen van dergelijk gedrag is "Dag vreemde man" van Veerle Beel een goed boek, om enig inzicht, een vermoeden te krijgen van waarom de ander zo vreemd, soms totaal onbegrijpelijk reageert in op zichzelf normale situaties. Of waarom relaties zo moeizaam verlopen. Het boek bevat interviews met partners van autisten, afgewisseld met korte beschouwingen door deskundigen en zoekt naar wat autisme doet met een relatie en de betrokkenen en met de verhouding ouder-kind. Daterend uit 2000 is het wellicht wat verouderd, hoewel het toen nog maar sinds een jaar of twintig duidelijk was dat autisme in de hersenen zit en ook voorkomt bij normaal- en hoogbegaafden. Toch kan ik de lezing van het boek van harte aanbevelen voor iedereen die met autisme of een vermoeden daarvan te maken heeft.

Autisme is erfelijk, de genetische basis is complex. Het varieert in ernst en vorm en  wordt omschreven als een aangeboren ontwikkelingsstoornis gekenmerkt door beperkingen op het gebied van sociale vaardigheden, (non-)verbale communicatie en een beperkt, repetitief of stereotiep gedragspatroon. In het boek komt dit duidelijk aan de orde, met name bij het syndroom van Asperger is er weinig inlevingsvermogen en is men egocentrisch ingesteld met een eigen werkelijkheid. De term autisme is afgeleid van het Griekse woord autós, dat zelf betekent. Hieronder staat een aantal citaten uit het boek, die al duidelijk maken wat er aan de orde komt.
De titel is ontleend aan het gelijknamige lied van de Belgische zangeres Ann Christy. Het boek is nog te koop.
Veerle Beel, Dag vreemde man, 199 pagina's, Berchem, Epo Uitgeverij, januari 2000, ISBN/EAN 9789064452062, € 17,50.
 

Citaten uit het boek met vermelding van paginanummer. De citaten zijn met name gekozen om een algemeen begrip van de stoornis te krijgen.

7         Autisme blijkt in hoge mate erfelijk.

7         Een relaas waarin men autisme na zestig jaar wetenschappelijk onderzoek nog altijd niet echt begrijpt, noch tijdig onderkent.
Autisme is en blijft een vreemde stoornis.

10       Mensen met autisme houden niet van teveel  prikkels en evenmin van al te plotselinge veranderingen.

12       Autisme is geen statisch ziektebeeld, maar een ontwikkelingsstoornis die zich anders uit naargelang van de leeftijd en de context.

14       Aspergersyndroom, wat zoveel is als autisme bij mensen die normaal- of hoogbegaafd zijn.

16       Ik denk dat de meeste mensen nog teveel dat beeld van vroeger voor ogen hebben: zo’n jongen met flapperende handen en een mentale achterstand. Dat er normaal- en hoog-begaafden zijn met autisme, dat gaat er nog niet in. Omdat je de handicap bij hen niet ziet.

16       Maar hij weet nooit van ophouden. Hij voelt dat niet aan.

17       Leven volgens een vaste structuur.

18       Gebrek aan spontaniteit en inlevingsvermogen.

18       Heel slecht in organiseren.

22       Met “nee” koopt een autist bedenktijd.

23       Autisme zit aan de binnenkant en uit zich op drie niveaus:
• communicatie                     moeilijk lezen van non-verbale communicatie
• tekort in de omgang          onvermogen tot persoonsgebonden wederkerigheid
• activiteiten                           beperkt repertoire van activiteiten en interesses, weerstand tegen  veranderingen.

25      Het is een ontwikkelingsstoornis, wat betekent dat ze niet in alle levensfasen in dezelfde vorm terug te vinden is.
Autisme betekent wel dat er iets fundamenteel fout zit.

26      Tijdens het opgroeien kunnen de [sociale] tekorten door leren wel worden verminderd, maar je lost het nooit op. Op volwassen leeftijd steekt het alsnog de kop op, als de opeenstapeling van achterstandjes te groot wordt.

41       Belangrijk in alle soorten relaties is de “empathische accuraatheid”: kunnen inschatten wat een ander denkt en voelt.

51       Weet je wat het is met zo’n huwelijk?  Altijd maar geven, geven, geven. En nooit iets terugkrijgen. Tot je leeggegeven bent.

52       Bij alles waarin ik de vragende partij was, was zijn eerste antwoord altijd “nee”.
Bang voor nieuwe of onbekende dingen.

60       Hij is dan ook de enige die zichzelf normaal vindt.

67       Ik steek energie in hem. Hij niet in mij. Hij houdt geen rekening met mij. Hij kan zich niet inleven.

70       Autisten denken niet aan het voordeel van anderen. Zij zijn opgesloten in hun eigen denkwereld.

72       Je verwacht wederkerigheid in een relatie en je krijgt die niet.

93      Na een jaar alleen wonen, wat me vrij goed lukte, begon ik erg te verlangen maar iemand die er in mijn leven getuige van wou zijn dat ik besta.
(Uitspraak van een autist.)

99      Bij mensen met autisme gaan hun eigen behoeften altijd voor, hè. ’t Is altijd ik-ik-ik.

113     In die oude encyclopedie stond te lezen: “Autisme is een vorm van schizofrenie, wat gekheid of kilheid betekent”.

128    En dat patroon is in de loop der jaren een systeem geworden: hij staat als het ware bovenaan de trap en steekt zijn hand uit naar mij. Wanneer ik bijna boven ben, geeft hij mij een duw. Ik ben nog nooit bij hem geraakt.

132    Dirk staat nooit stil bij zijn eigen aandeel. ’t Is altijd de schuld van een ander. Droevig is dat ik er mij van bewust ben dat hij niet anders kán.

133    Doordat autisme onder meer leidt tot een extremere vorm van “normaal” menselijk gedrag (weerstand tegen veranderingen, angst voor het onbekende, reactie op stress, enzovoort) stelt zich de vraag wanneer het anders zijn en anders denken effectief een hinderpaal betekent in hun werk- of persoonlijke relaties. Is het voor iedereen een handicap?
(Over het wel en niet stellen van een diagnose.)

135    Heeft niet iedereen – soms – een beetje autisme? Onder stress wel. Als mensen extreem of langdurig onder druk staan, vertonen ze allemaal autistisch gedrag. Dan kunnen ze niet meer delen, houden ze vast aan routines, krijgen ze problemen met communicatie en vertonen ze zelfs stereotiep gedrag. Hoe meer stress, hoe autistischer.

136    Erfelijkheid speelt een grote rol.

147    Als wij er met hem over praten, dat hij anders is, begrijpt hij toch niet wat wij bedoelen. De diagnose laat hem niet toe om jou te zien wanneer hij naar je kijkt. Hij ziet toch altijd zichzelf, zijn eigen spiegelbeeld.
(Over het nut van het stellen van een diagnose.)

166    Ik weet dat toen al zijn zekerheden dreigden weg te vallen. Dat perspectief maakte hem   helemaal gek. Dat doorzicht heb ik nu.
(Over de reactie van de man toen zijn vrouw suggereerde dat ze wilde scheiden. De man dreigde toen de kinderen bij haar weg te halen. Ondanks dat besloot ze te blijven.)

170     Empathie, het proces dat je in staat stelt in de wereld van de ander binnen te komen.

176     Haar gedrag is soms net zo “hufterig mannelijk” als het cliché dat wil.
 (Over een vrouw met autisme.)

187     Een toenadering komt snel als bedreigend over.
 (Over de fysieke relatie tussen man en autistische vrouw)

188     Ik moet heel voorzichtig zijn met initiatief, want anders raakt ze de kluts kwijt.